Mit Einführung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) wurde auch die ergänzende unabhängige Teilhabe Beratung (EUTB) gesetzlich geregelt. Menschen mit Behinderung oder drohender Behinderung und ihre Angehörigen haben demnach ein Recht auf ein niedrigschwelliges Beratungsangebot (§ 32 SGB IX). Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) fördert dieses flächendeckende und kostenlose Angebot seitdem als Projekt in Form einer Zuschussfinanzierung. Ab dem Jahr 2023 entfällt der Projektcharakter und wird regelfinanziert. EUTB Stellen informieren über Rehabilitations- und Teilhabeleistungen der Eingliederungshilfe mit dem Ziel die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen zu stärken. Eines der Merkmale einer EUTB ist die Beratung von Betroffenen für Betroffene (peer counseling). Menschen mit Behinderungen beraten aus ihrem eigenen Expertenwissen hilfesuchende Menschen in verschiedenen Lebensbereichen. Experten:innen unterschiedlicher Professionen beraten beispielsweise über Behinderung, Hilfsmittel und Antragsverfahren.

Um die Beratungsqualität sicher zu stellen, werden die Angebote von der Fachstelle Teilhabeberatung des BMAS unterstützt. 

In Hessen leben etwa 40.000 Menschen mit Epilepsien. Diese Erkrankung des zentralen Nervensystems tritt vor allem im Kindes- und Jugendalter sowie ab dem 60. Lebensjahr auf. Das größte Problem für die Betroffenen und ihre Angehörigen sind meist nicht die Anfälle selbst, sondern die psychischen und sozialen Belastungen im Alltag. Eine ausschließlich medizinische Behandlung ist deshalb oft nicht ausreichend.

Um die Krankheit und ihre Folgen besser zu bewältigen, kann eine psychosoziale Fachberatung helfen. Allerdings gibt es in ganz Hessen zurzeit nur vier Einrichtungen, die den Betroffenen und Ihren Angehörigen eine solche Epilepsie-Beratung anbieten.

Die EpilepSIE-Stiftung setzt sich dafür ein, diese Beratungsangebote zu erhalten und langfristig hessenweit ausbauen. Zudem will sie die Erkrankung aus der Tabuzone herausführen und damit gesellschaftliche Vorurteile und Unwissenheit gegenüber dem Krankheitsbild abbauen.

Die psychosoziale Epilepsieberatung ist für die Betroffenen kostenfrei. Möglich ist das nur dank vieler kleinerer und größerer Spenden.

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